私はどうも荷物作りが苦手だ

何も手付かずのまま時間だけがすぎ

そしてついに頭痛までしてくる始末

もうすぐ、ニューヨークへ行くのだけれど

旅行は好きなので

ヨーロッパでもどこでも問題ない

いつもスーツケースに入れる荷造りで

つまずいてしまう

そして旅先でも毎日、

スーツケースの整理に、とても時間がかかり

これが苦痛で苦痛で仕方がない

早く寝たいのに

広げた荷物を目の前に混乱し

しまいに泣きそうになる

昨日も仕事から帰ってから

サクッとできると思っていたが

やはりそんな状況に陥っていた

私なりに対策は考えており

いつも持参する物、薬

旅先で着用するコーディネートも

日ごとに作りメモを書いている

それを見てやるだけなのに

「できないのだ」

なぜだあああああ！

どうも荷物を触りだすと

脳が混乱するようだ

毎日の日課のようにパターン化されていたら

難なくやれる

しかし、新しいパターンには

どうも脳が混乱するのだ

ねじ子的には一番安心なのは変化がないこと

だが私の奥に潜む好奇心旺盛なもう一人のねじ子は

常にワクワク♪できることを探している

何よりもねじ子には、

重症筋無力症や壊死性ミオパチー

下垂体前葉機能低下症といった難病があり

運動動作的にも厳しいのだ

スーツケースに物を入れようと

しゃがんだら最後

手を使わずに、あるいは物を持ちながら立ち上がる

ってことなんて絶対できないのだ
 
立ち上がるときは床に手をついて

自分自身によじ登りながらか （登攀性起立と言います）

何かにつかまり全身全霊祈りを込めて（笑）

全身神経集中して覚悟して立たなければ立てない

昨日、かかりつけの病院の脳神経内科の主治医から、

障害年金追加申請及び身体障害者手帳申請用の診断書が届いた

かなり悪い

１級か２級ではないか？という感じだ

余談ですが、以下は私が通う病院の動画です
先に書いた　登攀性起立について解説があります

ねじ子の持つ壊死性ミオパチーは筋ジストロフィーに似ています

NCNP_筋ジストロフィーを始めとする難病治療の最先端研究

一見ありです

「それでも一人で海外旅行なんて行くの？」

という人はいる

たった１回の人生

悔いのないよう生きたい

にしても荷物ができない

なので

もうほとんどヤケクソ

思いついたものしか入れなかった

大切な薬と英文診断書、薬、注射

パスポート、ESTA、航空券 

クレジットカード 、変換プラグと変圧器

２日分の衣類

これだけあればんとかなるね！？

あなたのひとタップがねじ子を救いますどうかよろしくお願いします　(︶.̮︶✽

難病ねじ子の暮らし。