先日、主治医に提出したレポートをまとめた
こんな 症状 が 常にあって
こんな 工夫 をして
何とか 日常を送ってる
それが、 ねじ子の日常 だ
何をいまさら？とお感じの優しいあなたへ
実はですね・・
近頃、以下のような心無いことをよく言われるので
どれだけ工夫して生活がやっと成り立っているのか
理解してもらいたいなと思ったので
こちらにも掲載することにしたのですよん
↓ その心無い言葉の一部を抜粋してみた ↓
😩「へえ〜仕事とかできるんだ！
難病って言うけど元気そうじゃん」
😗「仕事できると言うことは、私（同病者）
と違って軽いんだね」
😏「難病って言うけど、どこが？」
😤「へえ〜、仕事してて、難病の医療助成受けてんの？
税金泥棒じゃん」
🙄「難病って、しかも筋肉のだよね？
歩けるの？寝たきりじゃないんだ？ビックリ〜」
以下が主治医に手渡したレポート
ほんの日常の一部
これは、現在の、ねじ子の症状と工夫のほんの一部の紹介
これにまだ下垂体前葉機能低下症や１型糖尿病
膠原病である成人型スチル病の受診も昨年夏から再開となっている
さらに最近では大腿骨骨頭壊死や股関節症の症状などもあるのだ
それらのレポートはまた後日書くとする
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コメント
コメント一覧 (8)
日々の生活の大変さお察しいたします。病気は自分が経験してみないと、理解していただけないものですよね。親しくしていても、心ない言葉が出る場合もあるので、他人さまなら尚更わかっていただけないですよね。
いろんな病気と付き合いながら、一生懸命生活されている姿に心をうたれます。blogを更新していただき、ありがとうございます。
私は下垂体前葉機能低下症です。GH分泌不全。3年前に判明しました。医療系の仕事をしておりましたが、頸椎症と腰椎椎間板ヘルニアで退職し、治療中に甲状腺癌を患い、今も経過観察中です。異常な太り方に気がつき、内分泌内科にまわしてくださったのが、難病発覚に繋がりましたが、睡眠時無呼吸症も持っております。自己注射はもちろんですが、大量の薬も欠かせません。
共感する内容に、人ごととは思えないです。どうか、お身体大切になさってご自愛ください。私も頑張ります。
難病ねじ子
が
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アグネスさんも下垂体前葉機能低下症なのですね
その上、アグネスさんもいろいろ病気をオーバーラップされていて
日々大変でしょう！すごくわかります！！
下垂体疾患、私も太ってきたことも異常だと思われました
私はもともとガリガリでまた家系的にも肥満はいないので
おかしいと思ったことがきっかけの一つでもありました
みんな同じなんですね
SASも辛いですよね
CPAPされてますか？
私はMGの方で夜間呼吸が怪しいと言われ精査します
結果によりBIPAPになるかもと言われております
どちらにせよ嫌ですよね
アグネスさんもご自愛くださいね
そしてまたお気軽にコメントいただけると嬉しいです
難病ねじ子
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難病ねじ子
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めげずにお互いに頑張ろう❗by ぎょぶ
難病ねじ子
が
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嬉しいです
そーなんですよねぇーー、難病って見た目全然わからない人が多くて・・・
当事者リアル声！頑張りまぁーす💪🏻😬
難病ねじ子
が
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色々言う人いるけど
まぁいいっか〜
ぎょぶさん目標に頑張るぅ！！！
コメントありがとうございます😭
難病ねじ子
が
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私事ですが、週3のパートを辞めました。というのも12月初めに盲腸になり、それは抗生剤で「散らせた」のですが、その後も同じ部位の痛みが治まらず色々と病院を回った結果、卵巣脳腫（子宮内膜症）ということがわかりました。この時点で痛みが強く既に1か月近くお休みをもらっていたこと、手術になっていつ復帰出来るか分からないこと、パートの立場でこれ以上は休めないことから退職しました。
腹腔鏡下で右卵巣と卵管、子宮を全摘出しました。左卵巣は内膜症で腫れているところだけ摘出しましたが、再発はするだろうとのことでした。退院してそろそろ1週間です。毎年子宮頸がんの検診のついでに卵巣も診てもらっていましたが、1年前は何もありませんでした。こんなこともあるんですね。何はともあれ見つけてもらえてよかったです。
心無い言葉に落ち込むこともあると思います。けれど、見ている人は見ています。私はいつも前向きなねじ子さんに励まされています。旅行をしたり人生をエンジョイしているねじ子さんのブログを発見した日、「私ももっと楽しんでいいんだ！」と思ったあの日、を思い出します。
お互いに頑張りましょう。私も体調が落ち着き、息子の受験が終わったらまたパートを探そうと思います。
難病ねじ子
が
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